گرانی، کم‌اعتنایی و کمبود دارو و تجهیزات پزشکی در کنار اصرار مقام‌های جمهوری اسلامی به افزایش جمعیت در هر شرایطی، به بغرنج‌تر شدن وضعیت بیماران خاص در ایران منجر شده است.

بیماران خاص در ایران سال‌ها است که به ابزاری برای مظلوم‌نمایی جمهوری اسلامی در مجامع جهانی در خصوص تحریم‌های بین‌المللی تبدیل شده‌اند و در دوره‌های مختلف، از وضعیت وخیم آنان و خانواده‌هایشان بهره‌برداری‌های سیاسی و تبلیغاتی می‌شود. حالا روزنامه هم‌میهن در گزارشی، ابعاد تازه‌ای از وضعیت وخیم این بیماران را فاش کرده است که از بی‌عتنایی مقام‌های جمهوری اسلامی به این دسته از بیماران خبر می‌دهند.

این روزنامه به نقل از فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص، نوشت که بهای داروی «آوونکس و ربیف» گروهی از بیماران خاص از ۷۰۰ هزار تومان به هشت میلیون تومان افزایش یافته است. آن‌طور که این روزنامه می‌نویسد، سیستم بهداشت و سلامت بابت این دارو‌ها از بیماران پول می‌گیرد؛ در حالی که درمان دارویی این دسته از بیماران باید رایگان باشد.

حذف ارز ترجیحی مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی را هم افزایش داده است. از طرفی قیمت دستگاه ایرانی دیالیز از ۴۰ میلیون تومان به ۳۰۰ میلیون تومان و قیمت دستگاه خارجی به ۵۰۰ میلیون تومان رسیده و باعث شده است آمار بنیاد بیماری‌های خاص در خصوص تهیه و توزیع دستگاه دیالیز، از ۱۰۰ دستگاه در سال به ۱۵ دستگاه کاهش یابد.

مجموع این مشکلات و کمبود‌ها به افزایش میزان مرگ‌ومیر بیماران خاص در ایران منتهی شده؛ به طوری که جمعیت بیماران نیازمند دیالیز طی دو سال از ۴۵ هزار نفر به ۳۵ هزار نفر رسیده است. البته مقام‌های نظام سلامت همه‌گیری کرونا را عامل اصلی مرگ این بیماران می‌دانند.‌

پیوند عضو از دیگر موضوع‌هایی است که در گزارش این روزنامه به آن اشاره شده و گفته می‌شود تعداد آن به زیر هزار مورد در سال رسیده؛ در حالی که پیش‌تر، این میزان حدود دو هزار پیوند در سال بود.

در کنار همه این موارد، سیاست‌های جدید دولت در زمینه غربالگری هم زمینه‌ را برای افزایش شمار بیماران خاص در ایران مساعد کرده است. رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص ضمن تایید این مسئله می‌گوید که در نبود غربالگری، موارد ابتلا به سندروم داون و بیماری‌های ژنتیکی و تعداد بچه‌هایی که ناقص به دنیا می‌آیند، «حتما افزایش پیدا می‌کند».

قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» که آبان ۱۴۰۰ با هدف اجرای سیاست‌های جمعیتی علی خامنه‌ای در مجلس تصویب شد، زمینه‌ساز تشدید این وضعیت ناهنجار در ایران شد. طبق ماده ۵۳ این قانون، غربالگری اجباری زنان باردار که به وسیله آن می‌توان از تولد کودکان مبتلا به سندروم داون و دیگر نقایص ژنتیکی جلوگیری کرد، ممنوع است و مادران باردار در صورت تمایل، باید این آزمایش‌ها را شخصا و با تعرفه‌ آزاد انجام دهند.

این ماده می‌گوید چنانچه مادر بارداری پس از غربالگری متوجه شود کودکش دارای نقص ژنتیکی است، برای سقط‌ جنین باید اجازه کتبی دادگاه را داشته باشد؛ اما با توجه به وضعیت دادگاه‌ها در ایران و روند طولانی رسیدگی به درخواست‌ها، ممکن است این روند آن‌قدر طول بکشد که سقط‌ جنین دیگر امکان‌پذیر نباشد و به‌ این‌ ترتیب جمهوری اسلامی به هدف خود که افزایش جمعیت است، نزدیک‌تر خواهد شد.

وزارت بهداشت علاوه بر اجرای بند‌های این قانون، پا را فراتر هم گذاشته و اعلام کرده است که پزشکان حتی حق ندارند مراجعان خود را به غربالگری «توصیه» یا «ترغیب» کنند. با اجرای این دستورالعمل، خطر تولد نوزادان دارای نقص‌ ژنتیکی باز هم افزایش می‌یابد؛ زیرا پزشکان از آگاهی‌بخشی به زنان باردار منع شده‌اند و ممکن است همه زنان باردار درباره لزوم غربالگری آگاهی کافی نداشته باشند.

در ماه‌های اخیر، متخصصان زیادی درباره خطر تولد نوزادان دارای نقص‌‌های ژنتیکی هشدار دادند اما گوش مقام‌های جمهوری اسلامی به این هشدار‌ها بدهکار نیست و به هر قیمتی می‌خواهند این سیاست را دنبال کنند.

آزمایش غربالگری یکی از روش‌های اصلی تشخیص نقص‌های جنین است که از طریق آزمایش خون و سونوگرافی انجام می‌شود. دادن این آزمایش در سه ماه نخست بارداری می‌تواند از تولد نوزاد دارای نقص ژنتیکی جلوگیری کند.